Suite à la parution de l’instruction N° DGOS/PF2/2012/389 du 16 novembre 2012 relative aux modalités de codage PMSI concernant les patients atteints de maladie rare.
Les centres de référence maladies rares et centres de compétences maladies rares doivent à compter du 1er décembre 2012 utiliser le fichier « fichcomp » afin de renseigner le diagnostic dès lors qu’un patient porteur d’une maladie rare est pris en charge, et ce quelles que soient les conditions et la cause de sa prise en charge.
Dans un premier temps, le champ exploré concerne les prises en charge en hospitalisation en MCO dans les établissements comportant des centres de références et de compétences pour la prise en charge des patients atteints de maladie rare.
Il est précisé dans l’instruction que tous les séjours de patients porteurs d’une maladie rare réalisés depuis le 1er octobre 2012, fassent l’objet du recueil.
La transmission des informations se fera selon la périodicité et les modalités usuelles des informations PMSI
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Vous trouverez ici le fichier des maladies rares d’Orphanet ( à ouvrir avec Excel)