Étudier l’usage, l’efficacité et la sécurité des produits de santé ; suivre, mesurer et améliorer la qualité des soins ; réaliser des études épidémiologiques ; faciliter la veille sanitaire : autant de motifs à l’intérêt croissant des agences sanitaires pour les données de vie réelle. Parmi les différentes sources de données, les entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH) connaissent actuellement un développement rapide sur le territoire français. Un EDSH, c’est la collecte et la structuration de l’information médicale des patients fréquentant un établissement de santé au sein d’une base de données unique. Ces données générées lors de prise en charge des patients sont utilisées pour le pilotage, la recherche, etc… Dans la perspective de mobiliser ces données au service de ses missions, la HAS a souhaité mieux comprendre cette dynamique et le potentiel de ces données. Elle a initié en novembre 2021 un travail de recherche visant à dresser un état des lieux des EDSH en France.
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Afin de mieux valoriser le potentiel des données de santé lors de cette phase de développement, la HAS recommande :
- La constitution et la pérennisation dans chaque centre d’une équipe dédiée à l’EDSH, en mesure d’opérer l’infrastructure, de documenter les données et d’accompagner les différents projets. La HAS recommande que celle-ci comporte un coordonnateur médical, des compétences en santé publique, informatique médicale, base de données, statistiques, ingénierie des données et développement logiciel.
- La mise en place d’une gouvernance à trois niveaux (locale, interrégionale et nationale) afin de créer des groupes de travail thématiques et d’impulser une dynamique de coopération et de mutualisation.
- La création d’un socle commun de données, avec des métadonnées précises permettant de cartographier les données intégrées, afin de qualifier les usages à développer dès aujourd’hui à partir des EDSH.
- La transparence sur les données transformées, stockées et analysées dans les EDSH. Cette transparence devrait notamment passer par la publication des codes sources utilisés (open source). Cette transparence sera bénéfique sur le plan scientifique (reproductibilité, examen par les pairs), permettra la mutualisation des efforts entre projets et entre EDSH, et améliorera la confiance des patients dans l’usage des données.
- L’engagement d’une réflexion pour la systématisation des appariements entre les données des EDSH et les données médico-administratives du système national de données de santé (SNDS). Combiner les données de ville et les données hospitalières permettrait d’avoir une vision complète sur le parcours des patients et leur prise en charge.
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Dans les prochaines années, cette situation est toutefois amenée à fortement évoluer grâce à la consolidation de l’écosystème des EDSH, au travers de dynamiques de collaboration inter-CHU et de l’appel à projet du ministère de la Santé et de la prévention, opéré par la Plateforme des Données de Santé.
« La réussite appartient à tout le monde. C'est au travail d'équipe qu'en revient le mérite. » - Franck Piccard